Lieve Joan en Charlotte,
Ik begrijp helemaal wat je bedoelt, alle zorg gaat naar de kinderen, vooral naar Thomas en je wilt Jasper en Michiel eigenlijk ook niet te kort doen. En dan jullie samen eigenlijk zo’n beetje 24/7 bij elkaar in de buurt, geen werk of andere afleiding dat jullie elkaar kunnen vertellen. Alle verhalen zijn eigenlijk hetzelfde. Maar… jullie gaan de goede kant op, met Thomas gaat ‘t gelukkig heel goed. Ik heb bewondering en heel veel respect voor hoe jullie met deze situatie omgaan. Het is nog even doorbijten maar ik weet zeker dat jullie hier samen sterker dan ooit uit gaan komen. We zijn hier met zijn allen TROTS op jullie.
Liefs,
Anita
Lieve Joan en Charlotte,
Heel begrijpelijk allemaal. Het eist zijn tol en niet alles is wat het lijkt inderdaad. We begrijpen helemaal wat je bedoeld. Het is wel erg fijn om te horen dat alles de goede kant op gaat, Thomas doet het geweldig. Dat geeft weer de broodnodige energie die je hard nodig hebt om de dingen te kunnen die je hier noemt. Respect hoe je met de situatie omgaat. We wensen jullie heel veel succes en sterkte met alles voor de komende tijd, jullie komen hier uit.
Groetjes van Pieter, Miranda, Milou en Mirthe
Met tranen in mijn ogen heb ik vanmorgen jullie blog gelezen. Wat zou ik jullie graag willen helpen, maar ik weet niet hoe.
Ik zou graag jullie andere kids op willen vangen, maar dat gaat helaas nu niet. Als we jullie op wat voor manier dan ook kunnen helpen horen we het graag. Vanavond skypen, voor jullie vanmiddag? We missen jullie heel erg. Ook de meiden missen jullie jongens. Rani is nog steeds verliefd op Jasper.
Sterkte en succes voor de komende weken.
Heel veel liefs en een dikke knuffel
Monique, Davy & de meiden
Lieve charlotte en Joan,
Dit gedicht heb ik het afgelopen jaar regelmatig gelezen.
STERKER
Tegenslag maakt je sterk,
Maar het duurt lang voor je dat ziet.
Van een afstand kun je dat bepalen,
Maar er middenin zie je dat niet.
Wijsheid zit in je ervaring die het leven je geeft,
en pas op het einde van de lange weg.
Na beslissingen genomen, komt pas het besef.
Het besef dat het een doel heeft gehad,
Dat het je kracht en wijsheid gaf.
Leven door te leren en leren door te leven.
Nooit weten wat er komt op je pad.
Wijsheid is kunnen zeggen als ik dat geweten had…..
Voorspoed en tegenslag.
Tegenslag maakt je sterk,
maakt voorspoed je dan zwak?
Of zou het zijn dat voorspoed je kwetsbaar maakt.
Bang voor alles wat er komt.
Dat het te mooi is om waar te zijn.
Weet dan, al is het leven niet gemakkelijk,
achter de wolken schijnt de zon.
de afgelopen twee weken heb ik fulltime gewerkt en daarmee ook twee weken lang bijna fulltime naar jullie kleine boefie gekeken. Het lijkt soms alsof ie vanaf zijn postertje mij continu in de gaten houdt. Sinds vorige week lees ik ook iedere blog van jullie, ik viel er net op een spannend moment in, net toen jullie zo in de stress zaten. Het raakte mij dusdanig dat ik meteen ben begonnen met alle blogs van begin tot eind te lezen, ik kon gewoonweg niet meer stoppen. Jullie schrijven het zo ontzettend goed en mooi op met de nodige dosis glimlach en ook nog eens begeleid door mooie foto’s. Ik kan me echter heel goed voorstellen dat achter al die glimlachjes heel veel verdriet schuilgaat, veel zorgen alsof iemand je bij de schouders beetpakt en naar beneden probeert te drukken. Ik ken jullie helemaal niet persoonlijk alleen via Dendron en via het boekje “Een toetje voor Thomas” maar ik voel zo ontzettend met jullie mee.
Afgelopen week zijn er veel mensen in de winkel geweest die op een of andere manier in relatie tot jullie staan: een goede bekende van Joan, een mevrouw die de oma van Jasper, Thomas, Michiel (of van één van jullie?) in haar activiteitengroepje heeft enz.. Ook was er een mevrouw welke als maatschappelijk werkster werkt in het academisch ziekenhuis van Groningen. Zij begeleidt ook ouders zoals jullie en raakte erg door het postertje geïntrigeerd en was ook heel blij dat de behandelingen zo’n goed resultaat hebben. Kortom, ook in Sevenum en omstreken leven heel veel mensen met jullie mee. Dat neemt jullie spanning niet weg maar ik hoop dat dit wel een klein opstekertje is.
Ik wil jullie graag heel veel sterkte toewensen voor de komende periode, nog even volhouden met zijn allen en dan weer heerlijk naar huis. Ik denk in ieder geval aan jullie en steek iedere dag een kaarsje voor jullie aan.
Groetjes, Erna de Swart.
Vanmorgen jullie bericht al gelezen. Maar woorden schoten even tekort om er op te reageren. Maar het gedicht van Corien omschrijft wat ik wil zeggen. Hou jullie haaks, alles komt goed.
lieve mensen,wat dapper dat jullie dit schrijven,dikke pluim! voor ons als buitenstaander kunnen we alleen mee lezen en mee leven.Maar echt helpen kunnen we niet.Het gevoel verder te moeten maar niet te kunnen is slopend.
En jullie zitten in een situatie waar niemand wil zitten.Maar jullie doen het heel goed!Heel veel sterkte met alles!
Lieve Joan en Charlotte,
Wat knap dat jullie ook dit met ons delen. Wij allen hebben eigenlijk geen idee hoe het allemaal is en welk impact alles heeft. Het is voor jullie heel er moeilijk om alle emoties en spanningen samen moeten te verwerken, en ook nog zo ver weg. Logisch dat de rek er bijna uit is. Er veel mensen die met jullie meeleven. Toch volhouden met z’n allen.
Groetjes Marianne.
het is heel begrijpelijk dat het niet zonder slag of stoot verloopt………
het gedicht van Coriene is een gedicht waar je mss weer even wat energie uit kan halen.
wij hebben bewondering voor jullie………….jullie doen het goed zo. ook al is het lontje soms kort, dat mag.
Charlotte en Joan,
Wij sluiten ons helemaal aan bij alles wat er al geschreven is. We hebben ontzettend respect voor jullie dat jullie dit avontuur op zo’n goede manier aan zijn gegaan. Wensen jullie heel veel sterkte!
Fam. Klomp
Heej Charlotte en Joan,
Pffffft, vanmorgen al het verhaal gelezen en nu nog een keer. Het verhaal maakt nog eens heel duidelijk hoeveel impact alles heeft en hoe ontzettend moeilijk en zwaar het voor jullie is. Fijn dat je ouders er snel aan komen Charlotte, dit kan misschien nog wat verlichting brengen. Blijf veel aan jullie denken, heel veel sterkte met alles!
My heart goes out to you. Here you are, right next door, and I know you are going through the unthinkable, yet it is still difficult to read what you have written. It is HARD to parent a special needs child, and you have gone to extraordinary measures to help Thomas get better. You have been rewarded for your effort, however the “battle wounds” are still there and your journey is not yet over. But the end is in sight … you return home in less than two months! Life will return to normal, although it is likely to be a different normal than you are used to. Some things may never be the same, as you now see the gift of life through different eyes.
What you have posted today reminds me of a poem, ironically called “Welcome to Holland.” Someone shared it with me after Nathan was diagnosed on the autism spectrum. I share it with you below.
Though difficult to believe, not everyone goes to great lengths to help their child, as the two of you have, even if the need is dire. I hope you take solace in your dedication to healing Thomas. He is a lucky boy!
Love, Your American Neighbor, Sharon
Welcome to Holland, by Emily Perl Kingsley, 1987
I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this……
When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting. After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, “Welcome to Holland.”
“Holland?!?” you say. “What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.” But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place. So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say “Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.” And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.
But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland.
Oh Charlotte, ik lees je verhaal en voel je ‘pijn’. Tuurlijk voelen jullie je op. Dat mag, dat kan ook bijna niet anders. Wat jullie allemaal hebben gedaan het afgelopen jaar en de rollercoaster van gevoelens die er zijn geweest, is onwaarschijnlijk! Dan ben je op een bepaald moment méér dan moe. Ik vind jullie geweldig sterk!!! Respect voor jullie. Helaas ‘de laatste loodje wegen het zwaarst’ . Zo’n cliché gezegdes zijn meestal heel erg waar (en daarom cliché). Nog even volhouden! En dan terug naar Venray, waar iedereen blij is als jullie er weer zijn.
Hallo Charlotte en Joan,
jullie laatste verhaal zojuist gelezen. Ook in normale omstandigheden is het geen geringe opgave om drie jonge kinderen groot te brengen en daarbij jezelf en elkaar niet uit het oog te verliezen. Jullie omstandigheden zijn verre van normaal, en toch hebben jullie het al zover gebracht. Nu de grootste spanning wat is weggenomen door de goede uitslag van de laatste scan, en er wat ontspanning komt, ga je pas voelen wat het afgelopen jaar iedereen heeft gekost.
Ik wens jullie beiden veel sterkte. Ook weet ik zeker dat jullie ook hier weer geod doorheen komen.
groetjes
Laatst op de kermis dacht ik, vorig jaar liep ik met jou hier, Charlotte, en gingen we op de foto met die jongen van boer zoekt vrouw (Frank?). Wat een andere tijd. Thomas had wel al klachten maar er werd nog aan hele andere dingen gedacht. Toen konden we ons niet bedenken hoe het nu zou zijn en wat voor jaar jullie nu achter de rug hebben. Een jaar vol stress en ongelofelijk veel angst (die je als ouder maar kunt hebben ) en verdriet. Het is logisch dat jullie er doorheen zitten. Je kunt niet 24/7 en een jaar lang topsport beleven. Dat houdt niemand vol! Heel goed dat jullie ook een stukje over jullie zelf schrijven. Zo wordt het voor ieder heel duidelijk wat voor impact het op jullie heeft….:-( Vandaag komen jouw ouders. Ik hoop dat jullie je dan even de teugels wat kunnen laten vieren en dat jullie weer even wat lucht krijgen. Lieve Charlotte en Joan, veel liefs en een dikke knuffel van ons allemaal.
p.s. Jullie zijn GEWELDIG (niet vergeten!)
Michel, Marcia & kids.
Lieve Charlotten en Joan,
Natuurlijk zal het niet meevallen de hele dag op elkaars lip en de zorgen over Thomas en Jasper en Michiel vragen ook de nodige aandacht. Gelukkig komen Hans en Henny vandaag en kunnen zij misschien wat taken van jullie overnemen. Jullie doen het hartstikke goed en mogen nu gelukkig gaan aftellen. Nog even volhouden!!!
Vivian
Het is heel herkenbaar, hoor! Ik zou het alleen geen schijn noemen, hoor! Dit is nu eenmaal wat jullie nu kunnen en nodig hebben om de dagen door te komen. De positiviteit van de leuke, mooie dingen die jullie nu als gezin doen. Zonder dat zou het nog veel moeilijker zijn!
De behandeling in Amerika is in die zin een stuk rustiger dan de chemo’s in NL zodat je volgens mijn leke brein ook gewoon meer tijd hebt dan toen. En dat heeft weer als gevolg dat je niet in de overleefstand staat maar ook weer ruimte in je hoofd krijgt om het gebeurde “een plekje te geven”. Tenminste dat speelde bij ons heel erg. Het klinkt gek, maar in NL voelde we ondanks de pijn, angst en verdriet zo ontzettend sterk. Dit moesten we doen voor ons kind, voor ons gezin. De leeuw in ons was gewekt. En maar goed ook want al die energie hadden we nodig! in Amerika vond ik het veel rustiger waardoor er ruimte kwam, maar er waren ook minder mensen waar je je even makkelijk kon uiten, waar je gewoon even niks hoeft, je eigen uitlaatkleppen kan gebruiken met de mensen bij wie dat fijn is! Vecht er niet te hard tegen, laat het gebeuren. Moe, lusteloos, we hebben teveel meegemaakt om “zomaar” door te kunnen!
Dikke kus!
Lieve Joan en Charlotte.
Ik vind het knap en fijn dat jullie dit op de blog hebben geschreven.
Dat jullie hierover eerlijk zijn.
Wij gunnen jullie als gezin de uitstapjes van harte,maar natuurlijk genieten jullie er anders van, Jullie doen het op de eerste plaats voor de kinderen en om uit huis te zijn. De weken dat ik bij jullie was heb ik gezien en ervaren wat voor inpact het op jullie heeft als ouders. Het is niet alleen de ziekte en de zorgen van Thomas maar ook van de andere twee boys. Daardoor komen jullie niet aan jullie zelf toe. Ik denk veel aan jullie beiden en vond het fijn om de eerste weken ook voor jullie te zijn. Voor jullie is het elke dag de moed te hebben om door te gaan.
Natuurlijk is dat heel moeilijk al doen jullie zo je best. Joan en Charlotte jullie proberen altijd het beste van te maken het is goed om nu aan iedereen duidelijk te maken dat jullie het nu moeilijk hebben.Jullie komen hier zeker doorheen ik heb vertrouwen hier in. Om de mensen duidelijk te maken hoe jullie op dit moment er aan toe zijn is een goede manier voor iedereen en zeker voor jullie. Om het op te schrijven verwerk je het een beetje en mensen weten er dan van. Joan en Charlotte heel veel sterkte de laatste maanden en hopelijk komen jullie weer een beetje aanjezelf toe als Hans en Henny straks komen. Een dikke knuffel van mij en mijn gezin.xxxxxxxxxxxxxxxx Gemma
Om in de muziek te blijven
Deze tekst bied voor mij vaak hou vast en t is een prachtig nummer
Hold On- Michael Bublé
Didn’t they always say we were the lucky ones.
I guess that we were once, babe, we were once,
but luck will leave you cursed, it is a faithless friend,
and in the end, when life has got you down,
you’ve got someone here that you can wrap your arms around.
So hold on to me tight,
hold on to me tonight.
We are stronger here together,
than we could ever be alone.
So hold on to me,
don’t you ever let me go.
There’s a thousand ways for things to fall apart,
but it’s no ones fault, no it’s not my fault.
Maybe all the plans we made might not work out,
but I have no doubt, even though it’s hard to see.
I’ve got faith in us, and I believe in you and me.
So hold on to me tight.
Hold on, I promise it will be alright.
Cuz it’s you and me together,
and baby all we’ve got is time.
So hold on to me,
hold on to me tonight.
There’s so many dreams that we have given up.
Take a look at all we’ve got,
and with this kind of love,
and what we’ve got here is enough.
So hold on to me tight.
Hold on, I promise it will be alright.
Cuz we are stronger here together,
than we could ever be alone.
Just hold on to me,
don’t you ever let me go.
Hold on to me, it’s gonna be alright.
Hold on to me tonight.
Jullie siteuatie is gewoonweg kl*te! Ondanks dat het met Thomas goed gaat! Jullie leveren heeeel veeeel in! Heel veel respect hiervoor, en probeer door te blijven vechten, Thomas en jullie kids zijn het dik en dubbel waard! net als jullie zelf, don’t give up the fight!
na regen komt zonneschijn, nog even doorzetten (makkelijk gezegd), en dan komen jullie weer terug en kunnen jullie weer een normaal leven gaan lijden.
Vandaag de eerste schooldag gehad, zonder jou Charlotte. We hopen dat je snel weer bij ons rond kunt lopen en even met iets ‘anders’ bezig kunt zijn. Ik kan me zo goed voorstellen dat het allemaal MEGA zwaar is waar jullie doorheen gaan. Ik hoop dat de opbeurende woorden van alle mensen die jullie dierbaar zijn, een beetje zullen helpen….
Ik hoop ook dat je vader en moeder goed zijn aangekomen en voor jullie weer even vertrouwd zijn. Het zijn zulke bijzonder aardige mensen!!!
Ik heb ook nog een tekst van Waclav Havel die misschien wat steun kan geven.
“Hoop”
Diep in onszelf dragen wij hoop
als dat niet het geval is,
is er geen hoop.
Hoop is de kwaliteit van de ziel
en hangt niet af
van wat er in de wereld gebeurt.
Hoop is niet voorspellen of vooruit zien.
Het is een gerichtheid van de geest,
een gerichtheid van het hart,
voorbij de horizon verankerd.
Hoop in deze diepe en krachtige betekenis
is niet hetzelfde als vreugde
omdat alles goed gaat
of bereidheid je in te zetten
voor wat succes heeft.
Hoop is ergens voor werken,
omdat het goed is.
Niet alleen omdat het kans van slagen heeft.
Hoop is niet hetzelfde als optimisme,
evenmin de overtuiging
dat iets goed zal aflopen.
Wel de zekerheid dat iets zinvol is
afgezien van de hoop,
het resultaat.
Wat goed dat je dit ook schrijft, Charlotte!
Zoals Corry al schrijft: onder normale omstandigheden is het soms al een opgave om drie kleine kinderen op te voeden. Kan me zo goed voorstellen dat het je soms ‘aan vliegt’. We leven met jullie mee en denken aan jullie!
Wat knap dat jullie ook de moeilijke en kwetsbare kant laten zien. Het vreet het laatste beetje energie als je -op je tandvlees lopen moet- en iedereen vanalles van je verlangt waardoor je jezelf helemaal wegcijferen moet. En eigenlijk door juist ook t kwetsbare te durven laten zien, laten jullie zien hoe sterk jullie zijn… Hoop dat t niet meer lang duurt voordat er ook weer ruimte voor jezelf en voor elkaar komt! Sterkte!!
Wat goed dat jullie dit ook op de blog schrijven! Ik snap dat jullie nu zo voelen er is de afgelopen 10 maanden zoveel gebeurt en jullie moesten eigenlijk steeds maar doorgaan. Gelukkig zijn nu Henny en Hans erhet is altijd fijn om bekende mensen om je heen te hebben.
Heel veel succes nog en ik weet zeker dat de jongens trots op jullie zijn hoe jullie het allemaal doen!
Wij kunnen het helemaal begrijpen dat jullie aan het einde van het latijn zijn uit eigen ervaring. Het overkomt je en je moet verder. Op een gegeven moment weet je niet meer of je van voor of achter leeft. Maar blijf vol houden, voor jullie zien de vooruitzichten er beter uit en blijf genieten van de kleine dingen en van elkaar die steeds belangrijker worden.
Als wij jullie Thomas op de foto`s en natuurlijk ook jullie andere kinderen blijf je gewoon hoop houden. Zet hem op we leven ondanks alles enorm met jullie mee.
groetjes de fam. Willems
Hallo Joan en Charlotte,
Dapper en heel fijn dat jullie dit ook met ons delen. Je wilt dan zo graag wat doen maar staat zo machteloos. Bewondering, voor hoe jullie het doen, maar je bent ook maar een mens en de energie raakt een keer op.
Ik wil jullie heel veel kracht geven, ik denk aan jullie mooie gezin.
Lieve groetjes Jessie
Hallo Joan en Charlotte.
Ik had de blog gelezen , Maar dat jullie op zijn en niet aan je zelf toe komt kunnen wij heel goed begrijpen, Maar iedereen weet dat jullie het ozo goed doen , Wij hebben heel veel bewondering voor jullie samen,
Wij wensen jullie veel sterkte en probeer er samen toch nog met leuke uitstapjes nog een mooie tijd van te maken. Groetjes
Sterkte in de komende tijd.
Jullie zijn al over de helft en het gaat goed met Thomas.
Als jullie weer terug zijn kunnen jullie de accu langzaam weer op gaan laden omdat er dan ook weer een hele hoop mensen zijn die jullie willen helpen en
klaarstaan om jullie te ontlasten zodat jullie ook weer even tijd hebben voor jezelf.
Jullie zijn er bijna dus nog even volhouden.
Ik ben zelf niet zo’n goeie in het op papier zetten van mijn gevoelens en gedachten.
De backspace knop is nu al vaak ingedrukt….
Vind het iedere keer super hoe jullie alles in de blog zetten. Knap dat jullie dit maar iedere keer weer doen.Zelf zou ik er niet altijd zin in hebben.
Heel goed dat je nu een keer schrijft hoe jullie jullie je echt voelen.Schrijf het maar van je af!!!
Nog ff en dan zit het er op. Komen jullie lekker noar hoes!
En kan ik jullie weer eens allemaal knoevelen!
Mis jullie!
Geniet van de tijd dat je pap en mam er zijn.
Nog ff….
wat een mooie reacties allemaal…Iedereen heeft hier alle begrip voor jullie. Het is niet meer dan normaal dat je er doorheen zit. jullie zijn al zo lang bezig met alles rondom het ziek zijn. Het zat er een keertje aan te komen. Laat het maar gebeuren, je kunt weinig anders. Voel je er niet schuldig om naar de kids of elkaar want dat is niet nodig. Het is gewoon even zo. Niemand verlangt dat jullie perfect zijn, alles even doen zonder een dipje of een kort lontje. Dat is niet mogelijk in deze situatie. De stress en spanning moet er ook uit. En daar bij jullie in het verre amerika is dat toch moeilijker dan hier waar je even bij een vriendin op de koffie kan. probeer naar elkaar er open in te zijn, luister, huil en lach samen maar geef elkaar ook de ruimte. Jullie doen het allemaal al zo lang en zo goed samen… En als “wegvluchten”helpt door iets leuks te gaan doen… zeker doen hoor. oh ja dat je kinderen makkelijker bezig kunt houden in een speeltuin ipv thuis, is niet raar hoor.. dat is hier thuis ook zo. veel liefs Jacqueline
Lieve Joan en Charlotte,
Ik begrijp helemaal wat je bedoelt, alle zorg gaat naar de kinderen, vooral naar Thomas en je wilt Jasper en Michiel eigenlijk ook niet te kort doen. En dan jullie samen eigenlijk zo’n beetje 24/7 bij elkaar in de buurt, geen werk of andere afleiding dat jullie elkaar kunnen vertellen. Alle verhalen zijn eigenlijk hetzelfde. Maar… jullie gaan de goede kant op, met Thomas gaat ‘t gelukkig heel goed. Ik heb bewondering en heel veel respect voor hoe jullie met deze situatie omgaan. Het is nog even doorbijten maar ik weet zeker dat jullie hier samen sterker dan ooit uit gaan komen. We zijn hier met zijn allen TROTS op jullie.
Liefs,
Anita
Lieve Joan en Charlotte,
Heel begrijpelijk allemaal. Het eist zijn tol en niet alles is wat het lijkt inderdaad. We begrijpen helemaal wat je bedoeld. Het is wel erg fijn om te horen dat alles de goede kant op gaat, Thomas doet het geweldig. Dat geeft weer de broodnodige energie die je hard nodig hebt om de dingen te kunnen die je hier noemt. Respect hoe je met de situatie omgaat. We wensen jullie heel veel succes en sterkte met alles voor de komende tijd, jullie komen hier uit.
Groetjes van Pieter, Miranda, Milou en Mirthe
Lieve Charlotte en Joan,
Met tranen in mijn ogen heb ik vanmorgen jullie blog gelezen. Wat zou ik jullie graag willen helpen, maar ik weet niet hoe.
Ik zou graag jullie andere kids op willen vangen, maar dat gaat helaas nu niet. Als we jullie op wat voor manier dan ook kunnen helpen horen we het graag. Vanavond skypen, voor jullie vanmiddag? We missen jullie heel erg. Ook de meiden missen jullie jongens. Rani is nog steeds verliefd op Jasper.
Sterkte en succes voor de komende weken.
Heel veel liefs en een dikke knuffel
Monique, Davy & de meiden
Lieve charlotte en Joan,
Dit gedicht heb ik het afgelopen jaar regelmatig gelezen.
STERKER
Tegenslag maakt je sterk,
Maar het duurt lang voor je dat ziet.
Van een afstand kun je dat bepalen,
Maar er middenin zie je dat niet.
Wijsheid zit in je ervaring die het leven je geeft,
en pas op het einde van de lange weg.
Na beslissingen genomen, komt pas het besef.
Het besef dat het een doel heeft gehad,
Dat het je kracht en wijsheid gaf.
Leven door te leren en leren door te leven.
Nooit weten wat er komt op je pad.
Wijsheid is kunnen zeggen als ik dat geweten had…..
Voorspoed en tegenslag.
Tegenslag maakt je sterk,
maakt voorspoed je dan zwak?
Of zou het zijn dat voorspoed je kwetsbaar maakt.
Bang voor alles wat er komt.
Dat het te mooi is om waar te zijn.
Weet dan, al is het leven niet gemakkelijk,
achter de wolken schijnt de zon.
Veel liefs Coriene
Hoi Charlotte en Joan,
de afgelopen twee weken heb ik fulltime gewerkt en daarmee ook twee weken lang bijna fulltime naar jullie kleine boefie gekeken. Het lijkt soms alsof ie vanaf zijn postertje mij continu in de gaten houdt. Sinds vorige week lees ik ook iedere blog van jullie, ik viel er net op een spannend moment in, net toen jullie zo in de stress zaten. Het raakte mij dusdanig dat ik meteen ben begonnen met alle blogs van begin tot eind te lezen, ik kon gewoonweg niet meer stoppen. Jullie schrijven het zo ontzettend goed en mooi op met de nodige dosis glimlach en ook nog eens begeleid door mooie foto’s. Ik kan me echter heel goed voorstellen dat achter al die glimlachjes heel veel verdriet schuilgaat, veel zorgen alsof iemand je bij de schouders beetpakt en naar beneden probeert te drukken. Ik ken jullie helemaal niet persoonlijk alleen via Dendron en via het boekje “Een toetje voor Thomas” maar ik voel zo ontzettend met jullie mee.
Afgelopen week zijn er veel mensen in de winkel geweest die op een of andere manier in relatie tot jullie staan: een goede bekende van Joan, een mevrouw die de oma van Jasper, Thomas, Michiel (of van één van jullie?) in haar activiteitengroepje heeft enz.. Ook was er een mevrouw welke als maatschappelijk werkster werkt in het academisch ziekenhuis van Groningen. Zij begeleidt ook ouders zoals jullie en raakte erg door het postertje geïntrigeerd en was ook heel blij dat de behandelingen zo’n goed resultaat hebben. Kortom, ook in Sevenum en omstreken leven heel veel mensen met jullie mee. Dat neemt jullie spanning niet weg maar ik hoop dat dit wel een klein opstekertje is.
Ik wil jullie graag heel veel sterkte toewensen voor de komende periode, nog even volhouden met zijn allen en dan weer heerlijk naar huis. Ik denk in ieder geval aan jullie en steek iedere dag een kaarsje voor jullie aan.
Groetjes, Erna de Swart.
Vanmorgen jullie bericht al gelezen. Maar woorden schoten even tekort om er op te reageren. Maar het gedicht van Corien omschrijft wat ik wil zeggen. Hou jullie haaks, alles komt goed.
lieve mensen,wat dapper dat jullie dit schrijven,dikke pluim! voor ons als buitenstaander kunnen we alleen mee lezen en mee leven.Maar echt helpen kunnen we niet.Het gevoel verder te moeten maar niet te kunnen is slopend.
En jullie zitten in een situatie waar niemand wil zitten.Maar jullie doen het heel goed!Heel veel sterkte met alles!
Lieve Joan en Charlotte,
Wat knap dat jullie ook dit met ons delen. Wij allen hebben eigenlijk geen idee hoe het allemaal is en welk impact alles heeft. Het is voor jullie heel er moeilijk om alle emoties en spanningen samen moeten te verwerken, en ook nog zo ver weg. Logisch dat de rek er bijna uit is. Er veel mensen die met jullie meeleven. Toch volhouden met z’n allen.
Groetjes Marianne.
Lieve allemaal,
het is heel begrijpelijk dat het niet zonder slag of stoot verloopt………
het gedicht van Coriene is een gedicht waar je mss weer even wat energie uit kan halen.
wij hebben bewondering voor jullie………….jullie doen het goed zo. ook al is het lontje soms kort, dat mag.
sterkte de komende tijd.
xxx Anouk Hein Nikki Levi en Wess
Charlotte en Joan,
Wij sluiten ons helemaal aan bij alles wat er al geschreven is. We hebben ontzettend respect voor jullie dat jullie dit avontuur op zo’n goede manier aan zijn gegaan. Wensen jullie heel veel sterkte!
Fam. Klomp
Heej Charlotte en Joan,
Pffffft, vanmorgen al het verhaal gelezen en nu nog een keer. Het verhaal maakt nog eens heel duidelijk hoeveel impact alles heeft en hoe ontzettend moeilijk en zwaar het voor jullie is. Fijn dat je ouders er snel aan komen Charlotte, dit kan misschien nog wat verlichting brengen. Blijf veel aan jullie denken, heel veel sterkte met alles!
Dear Charlotte and Joan,
My heart goes out to you. Here you are, right next door, and I know you are going through the unthinkable, yet it is still difficult to read what you have written. It is HARD to parent a special needs child, and you have gone to extraordinary measures to help Thomas get better. You have been rewarded for your effort, however the “battle wounds” are still there and your journey is not yet over. But the end is in sight … you return home in less than two months! Life will return to normal, although it is likely to be a different normal than you are used to. Some things may never be the same, as you now see the gift of life through different eyes.
What you have posted today reminds me of a poem, ironically called “Welcome to Holland.” Someone shared it with me after Nathan was diagnosed on the autism spectrum. I share it with you below.
Though difficult to believe, not everyone goes to great lengths to help their child, as the two of you have, even if the need is dire. I hope you take solace in your dedication to healing Thomas. He is a lucky boy!
Love, Your American Neighbor, Sharon
Welcome to Holland, by Emily Perl Kingsley, 1987
I am often asked to describe the experience of raising a child with a disability – to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It’s like this……
When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting. After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, “Welcome to Holland.”
“Holland?!?” you say. “What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.” But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place. So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say “Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.” And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss.
But… if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things … about Holland.
Oh Charlotte, ik lees je verhaal en voel je ‘pijn’. Tuurlijk voelen jullie je op. Dat mag, dat kan ook bijna niet anders. Wat jullie allemaal hebben gedaan het afgelopen jaar en de rollercoaster van gevoelens die er zijn geweest, is onwaarschijnlijk! Dan ben je op een bepaald moment méér dan moe. Ik vind jullie geweldig sterk!!! Respect voor jullie. Helaas ‘de laatste loodje wegen het zwaarst’ . Zo’n cliché gezegdes zijn meestal heel erg waar (en daarom cliché). Nog even volhouden! En dan terug naar Venray, waar iedereen blij is als jullie er weer zijn.
Good Morning,
When you need to listen,
know that we”ll be there.
When you weather the storms of life,
know that we all care.
Good luck!
Hallo Charlotte en Joan,
jullie laatste verhaal zojuist gelezen. Ook in normale omstandigheden is het geen geringe opgave om drie jonge kinderen groot te brengen en daarbij jezelf en elkaar niet uit het oog te verliezen. Jullie omstandigheden zijn verre van normaal, en toch hebben jullie het al zover gebracht. Nu de grootste spanning wat is weggenomen door de goede uitslag van de laatste scan, en er wat ontspanning komt, ga je pas voelen wat het afgelopen jaar iedereen heeft gekost.
Ik wens jullie beiden veel sterkte. Ook weet ik zeker dat jullie ook hier weer geod doorheen komen.
groetjes
Laatst op de kermis dacht ik, vorig jaar liep ik met jou hier, Charlotte, en gingen we op de foto met die jongen van boer zoekt vrouw (Frank?). Wat een andere tijd. Thomas had wel al klachten maar er werd nog aan hele andere dingen gedacht. Toen konden we ons niet bedenken hoe het nu zou zijn en wat voor jaar jullie nu achter de rug hebben. Een jaar vol stress en ongelofelijk veel angst (die je als ouder maar kunt hebben ) en verdriet. Het is logisch dat jullie er doorheen zitten. Je kunt niet 24/7 en een jaar lang topsport beleven. Dat houdt niemand vol! Heel goed dat jullie ook een stukje over jullie zelf schrijven. Zo wordt het voor ieder heel duidelijk wat voor impact het op jullie heeft….:-( Vandaag komen jouw ouders. Ik hoop dat jullie je dan even de teugels wat kunnen laten vieren en dat jullie weer even wat lucht krijgen. Lieve Charlotte en Joan, veel liefs en een dikke knuffel van ons allemaal.
p.s. Jullie zijn GEWELDIG (niet vergeten!)
Michel, Marcia & kids.
Lieve Charlotten en Joan,
Natuurlijk zal het niet meevallen de hele dag op elkaars lip en de zorgen over Thomas en Jasper en Michiel vragen ook de nodige aandacht. Gelukkig komen Hans en Henny vandaag en kunnen zij misschien wat taken van jullie overnemen. Jullie doen het hartstikke goed en mogen nu gelukkig gaan aftellen. Nog even volhouden!!!
Vivian
Hi Charlotte en Joan,
Het is heel herkenbaar, hoor! Ik zou het alleen geen schijn noemen, hoor! Dit is nu eenmaal wat jullie nu kunnen en nodig hebben om de dagen door te komen. De positiviteit van de leuke, mooie dingen die jullie nu als gezin doen. Zonder dat zou het nog veel moeilijker zijn!
De behandeling in Amerika is in die zin een stuk rustiger dan de chemo’s in NL zodat je volgens mijn leke brein ook gewoon meer tijd hebt dan toen. En dat heeft weer als gevolg dat je niet in de overleefstand staat maar ook weer ruimte in je hoofd krijgt om het gebeurde “een plekje te geven”. Tenminste dat speelde bij ons heel erg. Het klinkt gek, maar in NL voelde we ondanks de pijn, angst en verdriet zo ontzettend sterk. Dit moesten we doen voor ons kind, voor ons gezin. De leeuw in ons was gewekt. En maar goed ook want al die energie hadden we nodig! in Amerika vond ik het veel rustiger waardoor er ruimte kwam, maar er waren ook minder mensen waar je je even makkelijk kon uiten, waar je gewoon even niks hoeft, je eigen uitlaatkleppen kan gebruiken met de mensen bij wie dat fijn is! Vecht er niet te hard tegen, laat het gebeuren. Moe, lusteloos, we hebben teveel meegemaakt om “zomaar” door te kunnen!
Dikke kus!
Lieve Joan en Charlotte.
Ik vind het knap en fijn dat jullie dit op de blog hebben geschreven.
Dat jullie hierover eerlijk zijn.
Wij gunnen jullie als gezin de uitstapjes van harte,maar natuurlijk genieten jullie er anders van, Jullie doen het op de eerste plaats voor de kinderen en om uit huis te zijn. De weken dat ik bij jullie was heb ik gezien en ervaren wat voor inpact het op jullie heeft als ouders. Het is niet alleen de ziekte en de zorgen van Thomas maar ook van de andere twee boys. Daardoor komen jullie niet aan jullie zelf toe. Ik denk veel aan jullie beiden en vond het fijn om de eerste weken ook voor jullie te zijn. Voor jullie is het elke dag de moed te hebben om door te gaan.
Natuurlijk is dat heel moeilijk al doen jullie zo je best. Joan en Charlotte jullie proberen altijd het beste van te maken het is goed om nu aan iedereen duidelijk te maken dat jullie het nu moeilijk hebben.Jullie komen hier zeker doorheen ik heb vertrouwen hier in. Om de mensen duidelijk te maken hoe jullie op dit moment er aan toe zijn is een goede manier voor iedereen en zeker voor jullie. Om het op te schrijven verwerk je het een beetje en mensen weten er dan van. Joan en Charlotte heel veel sterkte de laatste maanden en hopelijk komen jullie weer een beetje aanjezelf toe als Hans en Henny straks komen. Een dikke knuffel van mij en mijn gezin.xxxxxxxxxxxxxxxx Gemma
Om in de muziek te blijven
Deze tekst bied voor mij vaak hou vast en t is een prachtig nummer
Hold On- Michael Bublé
Didn’t they always say we were the lucky ones.
I guess that we were once, babe, we were once,
but luck will leave you cursed, it is a faithless friend,
and in the end, when life has got you down,
you’ve got someone here that you can wrap your arms around.
So hold on to me tight,
hold on to me tonight.
We are stronger here together,
than we could ever be alone.
So hold on to me,
don’t you ever let me go.
There’s a thousand ways for things to fall apart,
but it’s no ones fault, no it’s not my fault.
Maybe all the plans we made might not work out,
but I have no doubt, even though it’s hard to see.
I’ve got faith in us, and I believe in you and me.
So hold on to me tight.
Hold on, I promise it will be alright.
Cuz it’s you and me together,
and baby all we’ve got is time.
So hold on to me,
hold on to me tonight.
There’s so many dreams that we have given up.
Take a look at all we’ve got,
and with this kind of love,
and what we’ve got here is enough.
So hold on to me tight.
Hold on, I promise it will be alright.
Cuz we are stronger here together,
than we could ever be alone.
Just hold on to me,
don’t you ever let me go.
Hold on to me, it’s gonna be alright.
Hold on to me tonight.
They always say, we were the lucky ones.
Sterkte!!!
Jullie siteuatie is gewoonweg kl*te! Ondanks dat het met Thomas goed gaat! Jullie leveren heeeel veeeel in! Heel veel respect hiervoor, en probeer door te blijven vechten, Thomas en jullie kids zijn het dik en dubbel waard! net als jullie zelf, don’t give up the fight!
na regen komt zonneschijn, nog even doorzetten (makkelijk gezegd), en dan komen jullie weer terug en kunnen jullie weer een normaal leven gaan lijden.
Lieve Charlotte en Joan,
Vandaag de eerste schooldag gehad, zonder jou Charlotte. We hopen dat je snel weer bij ons rond kunt lopen en even met iets ‘anders’ bezig kunt zijn. Ik kan me zo goed voorstellen dat het allemaal MEGA zwaar is waar jullie doorheen gaan. Ik hoop dat de opbeurende woorden van alle mensen die jullie dierbaar zijn, een beetje zullen helpen….
Ik hoop ook dat je vader en moeder goed zijn aangekomen en voor jullie weer even vertrouwd zijn. Het zijn zulke bijzonder aardige mensen!!!
Ik heb ook nog een tekst van Waclav Havel die misschien wat steun kan geven.
“Hoop”
Diep in onszelf dragen wij hoop
als dat niet het geval is,
is er geen hoop.
Hoop is de kwaliteit van de ziel
en hangt niet af
van wat er in de wereld gebeurt.
Hoop is niet voorspellen of vooruit zien.
Het is een gerichtheid van de geest,
een gerichtheid van het hart,
voorbij de horizon verankerd.
Hoop in deze diepe en krachtige betekenis
is niet hetzelfde als vreugde
omdat alles goed gaat
of bereidheid je in te zetten
voor wat succes heeft.
Hoop is ergens voor werken,
omdat het goed is.
Niet alleen omdat het kans van slagen heeft.
Hoop is niet hetzelfde als optimisme,
evenmin de overtuiging
dat iets goed zal aflopen.
Wel de zekerheid dat iets zinvol is
afgezien van de hoop,
het resultaat.
Een warme groet van Els
Wat goed dat je dit ook schrijft, Charlotte!
Zoals Corry al schrijft: onder normale omstandigheden is het soms al een opgave om drie kleine kinderen op te voeden. Kan me zo goed voorstellen dat het je soms ‘aan vliegt’. We leven met jullie mee en denken aan jullie!
PS Wat een mooi verhaal van Sharon!
Wat knap dat jullie ook de moeilijke en kwetsbare kant laten zien. Het vreet het laatste beetje energie als je -op je tandvlees lopen moet- en iedereen vanalles van je verlangt waardoor je jezelf helemaal wegcijferen moet. En eigenlijk door juist ook t kwetsbare te durven laten zien, laten jullie zien hoe sterk jullie zijn… Hoop dat t niet meer lang duurt voordat er ook weer ruimte voor jezelf en voor elkaar komt! Sterkte!!
Lieve Charlotte en Joan
Wat goed dat jullie dit ook op de blog schrijven! Ik snap dat jullie nu zo voelen er is de afgelopen 10 maanden zoveel gebeurt en jullie moesten eigenlijk steeds maar doorgaan. Gelukkig zijn nu Henny en Hans erhet is altijd fijn om bekende mensen om je heen te hebben.
Heel veel succes nog en ik weet zeker dat de jongens trots op jullie zijn hoe jullie het allemaal doen!
Xxx Kelly
Wij kunnen het helemaal begrijpen dat jullie aan het einde van het latijn zijn uit eigen ervaring. Het overkomt je en je moet verder. Op een gegeven moment weet je niet meer of je van voor of achter leeft. Maar blijf vol houden, voor jullie zien de vooruitzichten er beter uit en blijf genieten van de kleine dingen en van elkaar die steeds belangrijker worden.
Als wij jullie Thomas op de foto`s en natuurlijk ook jullie andere kinderen blijf je gewoon hoop houden. Zet hem op we leven ondanks alles enorm met jullie mee.
groetjes de fam. Willems
Hallo Joan en Charlotte,
Dapper en heel fijn dat jullie dit ook met ons delen. Je wilt dan zo graag wat doen maar staat zo machteloos. Bewondering, voor hoe jullie het doen, maar je bent ook maar een mens en de energie raakt een keer op.
Ik wil jullie heel veel kracht geven, ik denk aan jullie mooie gezin.
Lieve groetjes Jessie
Hallo Joan en Charlotte.
Ik had de blog gelezen , Maar dat jullie op zijn en niet aan je zelf toe komt kunnen wij heel goed begrijpen, Maar iedereen weet dat jullie het ozo goed doen , Wij hebben heel veel bewondering voor jullie samen,
Wij wensen jullie veel sterkte en probeer er samen toch nog met leuke uitstapjes nog een mooie tijd van te maken. Groetjes
Hallo Joan en Charlotte
Sterkte in de komende tijd.
Jullie zijn al over de helft en het gaat goed met Thomas.
Als jullie weer terug zijn kunnen jullie de accu langzaam weer op gaan laden omdat er dan ook weer een hele hoop mensen zijn die jullie willen helpen en
klaarstaan om jullie te ontlasten zodat jullie ook weer even tijd hebben voor jezelf.
Jullie zijn er bijna dus nog even volhouden.
Groetjes
Wilko, Monique, Stijn en Laura
Hoi lieverds,
Ik ben zelf niet zo’n goeie in het op papier zetten van mijn gevoelens en gedachten.
De backspace knop is nu al vaak ingedrukt….
Vind het iedere keer super hoe jullie alles in de blog zetten. Knap dat jullie dit maar iedere keer weer doen.Zelf zou ik er niet altijd zin in hebben.
Heel goed dat je nu een keer schrijft hoe jullie jullie je echt voelen.Schrijf het maar van je af!!!
Nog ff en dan zit het er op. Komen jullie lekker noar hoes!
En kan ik jullie weer eens allemaal knoevelen!
Mis jullie!
Geniet van de tijd dat je pap en mam er zijn.
Nog ff….
Liefs en dikke knoevels van Syl
Ps gauw weer eens skypen!
Lieve Charlotte en Joan,
wat een mooie reacties allemaal…Iedereen heeft hier alle begrip voor jullie. Het is niet meer dan normaal dat je er doorheen zit. jullie zijn al zo lang bezig met alles rondom het ziek zijn. Het zat er een keertje aan te komen. Laat het maar gebeuren, je kunt weinig anders. Voel je er niet schuldig om naar de kids of elkaar want dat is niet nodig. Het is gewoon even zo. Niemand verlangt dat jullie perfect zijn, alles even doen zonder een dipje of een kort lontje. Dat is niet mogelijk in deze situatie. De stress en spanning moet er ook uit. En daar bij jullie in het verre amerika is dat toch moeilijker dan hier waar je even bij een vriendin op de koffie kan. probeer naar elkaar er open in te zijn, luister, huil en lach samen maar geef elkaar ook de ruimte. Jullie doen het allemaal al zo lang en zo goed samen… En als “wegvluchten”helpt door iets leuks te gaan doen… zeker doen hoor. oh ja dat je kinderen makkelijker bezig kunt houden in een speeltuin ipv thuis, is niet raar hoor.. dat is hier thuis ook zo. veel liefs Jacqueline