Na een bewogen dag weer thuis

Gisteravond waren we om 20.15 uur pas thuis na een slopende dag met veel wachten. De dag begon aangenaam, met de overhandiging van de cheque van de Fair. Monique en Ivon kwamen hem persoonlijk overhandigen aan Thomas.

‘s Ochtends is er bij Thomas een test gedaan om de werking van het kleine overgebleven stukje bijnier in kaart te brengen. Daarvoor werd een vloeistof ingespoten, waarna er na 30 en 60 minuten een bloedkweek naar het lab moest. Vroeg in de avond zouden we het resultaat te horen krijgen, maar waarschijnlijk zou daar niks uitkomen, want ze vermoedden dat het wel goed zat met de werking van de bijnier.

Intussen kregen we bezoek van Prof. Hoogerbrugge, onze rode-draad-arts en kwam de diëtiste binnenlopen. Zij zou later terugkomen, omdat we vol spanning al twee dagen gewacht hadden op het bezoek van de professor. Hij had te melden dat het goed gaat met Thomas en dat Thomas daarom aanstaande dinsdag al begint aan de Hoge Dosis Chemo. Aansluitend krijgt hij dan (carnavalsmaandag) zijn stamcellen terug. Op onze vraag hoe lang dit alles gaat duren, was zijn antwoord dat de stamcellen eerst activiteit moeten laten zien, dus dat er weer nieuw bloed wordt aangemaakt. En dan pas naar huis. Tel maar op een ziekenhuisopname van minstens 4 weken!!! Het zal een zware periode worden. Thomas zijn beenmerg wordt helemaal vernietigd, niet alleen de kankercellen, maar ook alle goede cellen worden afgebroken. Waardoor hij nauwelijks tot geen weerstand meer zal hebben. De kans is groot dat hij heel ziek zal zijn, zeker als we nu al weten dat hij bij de ‘gewone chemo’ ook al zo ziek werd. met dat in het vooruitzicht, mogen we nu tot dinsdag nog even gaan genieten van de rust, en vooral bijkomen van de afgelopen week.

De rest van de dag hebben we gewacht op de diëtiste en de uitslag van de test. In de tussentijd konden we niet weg van de kamer, omdat we haar anders mis zouden lopen. Thomas gelukkig wel, die is gezellig met de juf mee geweest naar de klas, waar hij een mooie sneeuwpop heeft geschilderd. (En vol trots heeft Jasper die vandaag aan de kinderen van groep 1-2a gegeven, die er heel blij mee waren!)

Om 15.45 kwam de diëtiste. Thomas mag tot de kuur van dinsdag hetzelfde blijven eten (lees:  hoeveelheid sondevoeding blijft hetzelfde) maar moet wel beter drinken (lees: tijdens de medicijnen toedienen geven wij meer water via de sonde).

De uitslag van de test was negatief, d.w.z. het bloed laat afwijkende waarden zien. Dat kan aan de prednison liggen, maar het kan ook zijn dat Thomas z´n bijnier niet-nauwelijks werkt. Dit kan tijdelijk zijn als gevolg van de operatie of van de prednison, maar het kan ook blijvend zijn.  Om er nu voor te zorgen dat  de functie van de bijnier toch doorgaat, krijgt Thomas extra medicijnen. Over het hoe en wat is een endocrinoloog langsgeweest, die ons alles heeft uitgelegd. Helaas moesten we daar ook weer een tijd op wachten, zodat we rond 19 uur pas met de recepten naar de apotheek konden.  Thomas heeft voor de avond en nacht nog speciaal aangemaakte sondevoeding met ORS  mee naar huis gekregen, omdat hij iets aan  het uitdrogen was. Dit als gevolg van o.a. de uitgevallen functie van de bijnier, waarbij er veel zout verloren gaat omdat het niet aangemaakt wordt.

De apotheek wilde nog het hele dossier bekijken en up-to-daten. Maar goed ook, want de doseringen klopten niet t.a.v. zijn toegenomen gewicht. Gevolg± 19.30 pas in de auto en behoorlijk brak thuisgekomen!

We zijn heel erg blij met alle lieve, opbeurende en medelevende woorden van iedereen.  Heel veel dank daarvoor! Het doet ons erg goed te weten dat iedereen zo meeleeft.

Zoals net al geschreven zal de komende tijd zwaar worden, de laatste grote hobbel die genomen moet worden… Ook voor Jasper heeft het veel impact, hebben we gemerkt. Hij lijdt er veel onder en kan daarom ook alle steun gebruiken. We gaan ons best doen om voor zowel Jasper als Michiel een goede oplossing te vinden voor de komende weken. Gelukkig hebben we Gemma, onze rots in de branding! (Gemma, dankjewel voor alles!!!)
Dit jaar geen Carnaval voor ons, maar voor Jasper hopen we dat dit feest toch door kan gaan…