Het is al een tijdje geleden dat we wat hebben laten horen. Het ging eigenlijk ook allemaal zijn gangetje.
De jongens gaan lekker naar school, wij nog steeds in het reïntegratieproces op het werk. Dit valt ons beiden erg zwaar. De eerste maanden nadat we terug waren uit Amerika wilden we ons leven zo snel mogelijk weer oppakken. En dan kom je jezelf toch een keer tegen.
Afgelopen week kreeg Thomas weer pijn aan zijn linkerbeen. Nog niet zodanig dat we er iets mee deden. Een paracetamolletje was voldoende. Totdat hij zondagavond in bed lag te kronkelen van de pijn. Mét paracetamol op. In overleg met Nijmegen heeft hij toen tramadol gekregen. Dit hadden we nog staan van de eerste opname in september 2011. Thomas had veel moeite met het innemen. Die vieze smaakjes kent hij niet, want hij had met medicijnen innemen altijd z’n sonde.
Maandagochtend was hij duizelig, had hoofdpijn en was misselijk. Hij heeft in totaal wel 4x gespuugd. We weten niet zeker of dit van die tramadol kwam.
Na wederom contact met Nijmegen hebben we besloten hem tramadol in zetpilvorm te geven. Alleen moesten die pillen nog gemaakt worden. De spoedbestelling kwam vandaag aan! Intussen heeft Thomas geen pijn meer gehad doordat hij 3x daags 500 mg paracetamol (2 zetpillen) krijgt. Vandaag hebben we geprobeerd dit even af te bouwen, maar de pijn kwam terug. Dit zegt ons genoeg… de tumor is weer actief! Hopelijk kan Thomas nog lang vooruit met deze medicatie en hoeft hij nog niet bestraald te worden of zwaardere medicatie in te nemen.
Thomas is dinsdag- en woensdagochtend naar school geweest. Hij lijkt sneller moe.
Gelukkig eet hij nu weer beter. Een week of drie geleden heeft hij diarree gehad en is een kilo afgevallen. Nu zit hij weer op het gewicht (17,3 kg). Het kost hem moeite om op gewicht te blijven, maar voorlopig hoeven we nog geen sonde te bestellen.
En toch een beetje trots waren we vanmorgen dat Thomas zijn eerste wiebeltand eruit is. Zo iets kleins, maar voor ons heel speciaal.
Tot slot nog even dit: volgende week woensdag is er een speciale uitzending over het nieuwe Prinses Maxima Centrum. In het filmpje onze oncoloog Prof. Hoogerbrugge, pm-er Macha en zuster Jolanda (en vele anderen…). En we zagen lotgenootje Jayden voorbij fietsen op een driewieler. Kippenvel!!!
xxxxx voor jullie allen.
Wij hopen met jullie mee.
Sterkte.
Het filmpje had ik al bekeken en het blijft hetzelfde: ontroering en kippenvel.
Groetjes
Wilko, Monique, Stijn en Laura
Jeetje,krijg je nu bezoek van de tandenfee? Geweldig!! Thomas ik lees in je blog dat het weer niet vanzelf gaat,zo verschrikkelijk jammer, gelukkig word je goed in de gaten gehouden en worden er gelijk stappen ondernomen!
bedankt voor je up-date ik snap zo dat er geen tijd voor is,maar ben altijd wel weer blij met een berichtje…voor nu sterkte met je pijnbestrijding hoop dat het snel zijn werk doet en niet meer nodig is!
warme groet vanuit lopik
Super dat de wiebbeltand eruit is. Helemaal te begrijpen dat het voor jullie een mega iets is. Wat balen dat Thomas weer pijn heeft. Hopelijk helpen de medicijnen een beetje tegen de pijn. Heel veel sterkte..
Wij hopen met jullie mee dat de pijn met een tabletje weg gaat.
Heel veel sterkte.
Nog heel veel wiebeltanden…op z’n tijd toegewenst!
Hoop dat jullie een paar fijne paasdagen samen hebben!
Geniet ervan.