Thomas gaat achteruit…

Sinds de bestraling van afgelopen vrijdag klaagt Thomas nog steeds over pijn, ondanks alle medicatie die hij krijgt. De oxycodon-pilletjes (morfine) hebben we al met regelmaat moeten geven en vanavond hebben we weer een extra pleister op zijn rug geplakt. (nu in totaal 37,5 ug/uur)
De pijn breidt zich uit naar zijn hele lichaam. Borstbeen, andere arm, handĀ nek, hoofd…
Het valt niet mee om hem achteruit te zien gaan. Met 16 kg is hij echt vel over been, zijn ogen staan hol…

Gisteren hebben we het afsluitende gesprek op school gehad. Daarin is ook besproken wat te doen bij overlijden tijdens de vakantie. Erg confronterend! Het idee dat Thomas misschien volgende week zijn laatste schoolweek heeft…bizar!
Maar bij neuroblastoom weet je het nooit, voor hetzelfde geld begint hij 12 augustus nog aan een nieuw schooljaar… we zullen zien. Zoals de oncoloog al zei: “Van pijn ga je niet zomaar dood.”

Morgenochtend hebben we met oncoloog en pijnteam een overleg om te kijken hoe het verder moet. Ā Gisteravond had Thomas koorts en we weten niet goed wat we in dat geval moeten doen. Uiteindelijk is het wel losgelopen en heeft het zichzelf opgelost, maar toen waren we wel wat telefoontjes van Nijmegen en Boxmeer verder. Morgenavond volgt er vast weer een blog met de bevindingen van het gesprek.

Het was vanmorgen een flink dilemma; gaan we wel of niet naar de uitvaart van Jayden? Thomas niet fit, laat je hem dan zomaar achter? We wisten dat hij in goede handen was en durfden het toch aan om te gaan.

Het was zeer heftig en confronterend. Binnen niet al te lange tijd staan we zelf in deze situatie, er ging dan ook veel door ons heen. We hebben verschillende ouders van lotgenootjes getroffen, wat we erg fijn vonden.

Tot morgen…

45 Reacties

Geplaatst onder Blog

45 Reacties op Thomas gaat achteruit…

  1. Linda

    Zeer verdrietig om dit te moeten lezen,we wensen jullie heel veel sterkte geniet van de mooie momenten die jullie nog samen hebben.Veel sterkte wens ik jullie morgen in het ziekenhuis,hoop dat ze Thomas snel weer pijnvrij hebben.Groetjes vanuit de Pinksterbloem xxx

  2. antoinette

    Met een brok in mijn keel, lees ik dit blog. Veel sterkte en ids hopelijk is thomas weer snel pijnvrij

  3. Irene Michiels

    Heftig! Eigenlijk weet ik niet goed wat ik moet zeggen, maar vind toch dat ik even moet reageren. Wat een achtbaan van emoties. Heel veel sterkte!

  4. anita sijmons

    Erg heftig om dit allemaal te lezen. Voor jullie, jullie gezin en jullie dierbaren heel veel sterkte de komende tijd. Ik duim voor Thomas dat hij snel weer pijnvrij zal mogen zijn en dat hij op 12 augustus weer vrolijk aan ‘t nieuwe schooljaar mag beginnen.
    Veel liefs

  5. corry houwen

    Na een paar weken afwezigheid, lees ik het nieuws over Thomas. Wat een verdriet voor jullie allemaal. Hopelijk kan het voor Thomas zo comfortabel mogelijk worden, en snel weer pijnvrij. We denken aan jullie.

  6. Nicole, Ton & Bram

    Confronterend, respect, sterkte!
    Denk aan jullie xxx

  7. Rob

    Wat heftig om dit te lezen. Heel veel respect voor hoe jullie hier mee om gaan en hoe jullie hier over kunnen vertellen. Niet voor te stellen wat dat met jullie moet doen. Veel sterkte!

  8. Mieke Barents

    Zoals al velen gezegd hebben…woorden schieten tekort.
    Hoop dat Thomas toch weer pijnvrij wordt, en dat jullie steun mogen ondervinden van familie, vrienden, kennissen en alle reacties op de blog!

  9. Saskia Cuppen

    Ik denk aan jullie. Hopelijk heeft Thomas zo min mogelijk pijn.
    Heel veel sterkte.

    groetjes Saskia

  10. Anouk Hein Nikki Levi en Wess

    Pppfff, wat heftig zeg. ik heb even geen woorden……denk aan.jullie. Xxxx

  11. Monique

    Tranen bij het lezen.
    Geen woorden meer.
    Sterkte.

  12. Pieter Miranda Milou Mirthe

    Heftig om te lezen…..geen woorden voor…we denken aan jullie. Sterkte.

  13. Marjon

    Heel veel sterkte en kracht, hopelijk is Thomas weer snel pijnvrij.

  14. jacqie

    Weet ff niet wat ik moet zeggen ma,wens
    jullie heel veel sterkte toe.zit met een brok.u mijn keel.
    Wat is,dit oneerlijk. Dikke knuff . Jacqie en de,kids

  15. Els

    Heel, heel veel sterkte!!!

  16. simone

    Verdorie. Tranen lopen over mn wangen. Zou graag iets voor jullie willen doen. Ik vind t knap hoe jullie het allemaal doen. Respect. Heel veel sterkte.

  17. Laura, Paul, Lars & Lynn

    Niet weten wat te moeten schrijven, geen woorden, moeilijk om te lezen.
    Veel sterkte…. We denken aam jullie.

  18. Miss Beth

    I pray for your whole family. I speak for everyone at Children of America when I sa your family touched our hearts and you will be in our prayers. Thomas and your whole family are so strong and Im glad I got to spend time with you guys. Give hugs and kisses to everyone for me.

  19. ine

    in gedachten bij Thomas
    hopen op een wonder
    zo oneerlijk allemaal
    wil gewoon laten weten dat ik met jullie mee leef

  20. Esther Hendriksen

    Wat heftig…..een grote brok in mijn keel…. Ik ken de pijn om je kind achteruit te zien gaan, al is het natuurlijk in andere mate. Jullie hebben gevochten, net zoals wij en iedere andere ouder voor zijn kind zou doen. De grootste vechter is Thomas, het is zo oneerlijk dat hij ondanks het grootste gevecht in zijn leventje toch achteruit gaat… Het doet me veel verdriet, en ondanks dat ik zelf een zoontje met kanker heb, weet ik niet hoe ik hier mee om moet gaan….. De chemo, de pijn, het verzwakken van de spierkracht terwijl ze moeten voetballen of zwemmen….. Onze lieve heer heeft het daarboven niet goed gedaan… Ik wens jullie ontzettend veel sterkte toe, en als ik ook maar iets voor jullie kan betekenen…..laat het me dan alstublieft weten. Ik denk aan jullie!!! Kanjers zijn jullie allemaal!!
    Veel liefs en een dikke knuffel!!! XXXXXXXXXXXXX

  21. anja

    Heel veel sterkte! !!!

    Gr anja

  22. Paula Elderhorst

    Hier zijn geen woorden voor. Heel veel kracht en sterkte en geniet van elke dag met Thomas want dat verdient hij. Hij is een kanjer.

  23. Yvonne Zegers

    Verschrikkelijk. Wat een ellende moeten jullie doorstaan. Hopelijk knapt Thomas toch snel wat op. Vervelend voor zo’n manneke. Heel veel sterkte !

  24. irma

    Pufff allemaal erg heftig om te lezen :( er zijn gewoon geen woorden voor. Wij wensen jullie heel veel sterkte en liefde toe. Liefs ruud irma julian en noa

  25. Gea Kleyn

    Pffff wat wat heftig . Ik heb met tranen in mijn ogen het blog gelezen. Wat een ellende moeten jullie door maken. Hopen dat er toch nog iets aan de pijn gedaan kan worden. Wij wensen jullie alle kracht en liefde toe. Heel veel liefs Gea Winfried en Jordy.

  26. corrine kosse

    Lieve allemaal, onze gedachten zijn bij jullie, we weten maar al te goed hoe jullie je nu voelen, heel veel dikke knuffels uit Dedemsvaart.

  27. Mariska

    Wat verdrietig om te lezen,
    En wat voor een moed hebben jullie zeg, respect
    Hopelijk wordt de pijn snel minder bij Thomas
    Heel veel sterkte

  28. Marc, Monique, Maud en Milou

    Woorden schieten tekort!
    Heel veel sterkte en kracht toegewenst!
    Heel veel lieve groetjes van Marc, Monique, Maud en Milou!

  29. Debby-

    Wat een achtbaan van emoties, voor jullie, voor jullie zoon. Veel kracht en liefde. Woorden schieten te kort bij het lezen van Thomas en jullie verhaal

  30. Een volger

    Jullie worden “gedragen” door heel veel mensen. Hopenlijk geeft jullie dit kracht in de komende tijd. Wij kunnen niet anders dan heel erg met jullie gezin meeleven …..

  31. Susan berden

    Sow,dat was even slikken onder het lezen,erg heftig allemaal!
    wens jullie heel veel sterkte…

  32. Susan

    Weet ook niet wat te zeggen. Word er misselijke en zo verdrietig van. Ik wens jullie heel veel sterkte in deze afschuwelijke tijd. Als er iets is wat we kunnen doen, horen we het graag. Sterkte Harold, Susan, Beau, Yanne en Jebbe

  33. Henderijn

    Zo’n moeilijke berichten, de pijn die jullie allemaal moeten doorstaan. Onze gedachten gaan naar jullie uit.

  34. Roger, Inge, Anne en Lieve

    Wat ontzettend verdrietig om te lezen dat Thomas nu zo snel achteruit gaat.
    Wat is het toch een oneerlijke strijd.
    Heel veel sterkte en kracht voor jullie allemaal.
    We denken aan jullie.

  35. Daan & Willeke

    Woorden schieten tekort, wat een verschrikkelijke berichten steeds. We leven met jullie mee! Veel sterkte!

  36. Piet en diny

    Weet niet wat te zeggen.
    hopen dat er toch wat aan de pijn gedaan kan worden.
    Een kaarsje en gebed en hopen op een wonder.
    Heel veel sterkte en onze gedachten zijn bij jullie.

  37. jos en jose

    en dan zit je achter een bammetje, ga ik even “langs ” Thomas ?.. ja natuurlijk we gaan niet onze kop in het zand steken, hoe knetterhard deze blog weer binnen komt ,deze dappere strijder verdient het dat zijn verhaal verder gaat, ik deel jullie verhaal straks weer,in de hoop dat Thomas zijn verhaal de tongen los maakt en dat iedereen te weten komt hoe meedogenloos deze vorm van kinderkanker is,hoe oneerlijk het gevecht wat hij aangegaan is!
    lieve Thomas we knokken met je mee maar dan anders…
    voor nu sterkte weet dat we ook aan jullie denken!
    warme groet jos en jose

  38. Jacqueline

    Wat verschrikkelijk allemaal. Ik hoop echt dat de artsen iets kunnen doen tegen de pijn. hoe zwaar het moet zijn voor jullie om een lotgenootje te begraven terwijl het je hetzelfde te wachten staat. er zijn geen woorden voor. Heel veel sterkte…..

  39. Ria Rozing

    Ik hoop dat jullie toch nog vele mooie herinneringen kunnen maken de komende tijd.
    Heel veel sterkte voor jullie allemaal

  40. Wilmar

    Aan een half woord hebben wij genoeg en het doet me verdriet te zien wat voor weg er voor jullie ligt. Hug voor jullie alle 5!!!! Sterkte.

  41. Fa. Hendriks

    Wat moet je zeggen, zo ontzettend verdrietig en oneerlijk. Heel veel sterkte en kracht. Liefs Martien, Dyanne, Luca en Sam

  42. Jessy-Steeghs-Swinkels

    Hoi Charlotte,
    ik weet niet of je mij nog kunt herinneren van Jerusalem. Ik heb af en toe op jullie blog meegelezen en meegeleefd met jullie, en nu vond ik het tijd om iets van me te laten horen. Ik wil jullie allemaal een heel groot hart onder de riem steken. Ik leef heel erg met jullie mee. Heel veel succes en wie weet wat de toekomst jullie gaat brengen. Ik denk aan jullie. Heel veel groeten van je oud-klasgenootje Jessy

  43. ine

    wat is het toch allemaal oneerlijk
    ik wens jullie gezin heel veel kracht en sterkte voor de komende tijd .

  44. Peter Francken

    Veel sterkte

    Familie francken

Geef een reactie

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>